Interesse?
Wish you More
counseling & coaching
As you start to walk on the way, the way appears.
– Rumi
Leef je met zichtbare of onzichtbare MS?
Per dag verandert het gevoel, hoor ik er nog bij? De maatschappij is hard en streng voor mensen met een onzichtbare ziekte. Je hoort er niet meer bij door je beperkingen. Je krijgt te horen, ik kan echt niet aan jou zien dat je MS hebt, ben jij echt ziek? Een gebroken been of arm is zichtbaar en geeft de mensheid een signaal dat je ziek bent. Bij MS zie je op sommige momenten niets. Je krijgt verwijtende blikken wanneer je bij een gehandicapte parkeerplek je auto uitstapt met hoge hakken. Mevrouw u mag hier niet parkeren. “Ja dat ik mag ik wel. “
Ook de zielige blikken wanneer je met je rolstoel of andere hulpmiddelen aankomt. Er wordt weggekeken en men probeert oogcontact te vermijden. In winkels of in het openbaar wordt vaak ongeduldig naar je gekeken “schiet nou op”. Er is veel onwetendheid over deze nare ziekte.
Herken je dit?
Onbegrip, Ongeloof, Frustratie, Verdriet en Onmacht
Wanneer iemand met MS zegt ik ben moe, dan bedoelt deze persoon, niet zomaar moe. Het voelt als vermoeidheid die je bij een stevige griep ervaart, combineer dat met de vermoeidheid die je voelt na een flinke kater en de vermoeidheid na een jetlag van een lange reis. De vermoeidheid gaat niet weg al slaap je nog zo veel.
- Je geheugen laat je in de steek. Studeren of simpelweg een boek lezen lukt niet. Lukte het je vroeger om een boek binnen een dag uit te lezen, nu is het lezen van een hoofdstuk een uitdaging. Je focussen en concentreren lukt niet. Het lijkt wel alsof je je hersencapaciteit niet kunt gebruiken.
- Je lichamelijke klachten worden steeds erger. Lopen gaat moeizaam, je armen hebben minder kracht waardoor je veel handelingen niet meer kunt. Even avondeten koken kan niet. Je wordt meer afhankelijk van hulpmiddelen en je partner of mensen om je heen. Je voelt je nutteloos en daardoor voel je je eenzaam. Je isoleert jezelf.
- Je ervaart onbegrip van je partner, familie en collega’s over de vermoeidheid. “Ga maar een dutje doen en dan voel je weer beter”, herken je dit? Maar jij weet dat jouw vermoeidheid niets te maken heeft met lichamelijke inspanning. Hoe moeilijk is het om uit te leggen dat je niet moe bent maar uitgeput. Leven met de onmacht van een dierbare is vermoeiend. Je weet niet hoe je dit kan duidelijk maken voor mensen om je heen.
- Je merkt dat je steeds minder kunt. Waar je voorheen even snel een boodschap ging doen, even de stofzuiger pakte of heerlijk met je kind naar de speeltuin ging. Nu worden dit soort activiteiten steeds zwaarder. Het is confronterend en pijnlijk te ontdekken dat sommige dingen niet meer zo makkelijk gaan als vroeger, wat maakt dat je je steeds vaker schuldig voelt.
- Ook de leuke dingen doen zoals uiteten, op vakantie gaan of ‘gewoon’ een dagje weg wordt steeds lastiger. Het geluid en de prikkels kan je gewoonweg niet meer hebben. Je kan niet meer zo goed lopen, en lang op je benen staan. Mensen in je omgeving mogen niet weten dat je gezondheid achteruitgaat en dat laat jij ook niet zien. Je gaat over je grens heen. Dit doe je omdat je geen medelijden wil.
As you start to walk on the way, the way appears.
– Rumi
Hoe lang hou jij het nog vol?
Hoelang duurt het voordat je volledig instort, omdat je jezelf verwaarloost? Je letterlijk je bed niet meer uit kunt komen? Je je baan kwijtraakt, omdat je niet voor jezelf kiest en over je grens gaat?
Je beland weer in het ziekenhuis en de gevolgen zijn nu ernstiger. Zijn het je ogen die dubbel/wazig zien of ben je blind? Of een complete uitval op een ander lichaamsdeel? Is het dit keer je hart, longen of is het iets in je hoofd? Of moet je jonge kind nu 112 bellen? Deze keer is er geen compleet herstel. Je kinderen, je partner, je ouders, mensen die je liefhebt, daar ben je nu volledige afhankelijk van. Voor veel mensen een nachtmerrie die werkelijkheid wordt.
Het idee dat je je eigen kind niet kunt zien opgroeien, het voelt alsof je geen lucht meer krijgt. Je krijgt er een brok in je keel als je er alleen al aan moet denken. Je bent nu een last in huis in plaats van een steun. Alle mooie mijlpalen in het leven, verjaardagen, afstuderen, trouwen en de kleinkinderen, niet bewust meemaken. Nee.
Waarin onderscheid ik mij ten op zichte van andere therapeuten?
Ik ben niet alleen therapeut maar ook zelf MS-patiënt. Naast mijn theoretische kennis en ervaring als psycholoog in de psychiatrie en verslavingszorg, heb ik ervaring in het leven als diegene die hulp vraagt/nodig heeft. In de afgelopen jaren heb ik veel onderzoek gedaan hoe ik het optimale uit mijn leven met een chronische ziekte kan halen. Ik heb een schatkist aan informatie en kennis. Ik koester alle ervaringen en deel mijn kennis en wijsheid graag! Op mijn praktijk heb ik mensen met diverse chronische ziektes zoals MS, Crohn, SLE Lupus, Manisch depressief, Fibromyalgie, burn out en kanker behandeld.
Ik weet precies hoe je voelt en wat je bedoelt als je over je klachten vertelt, ik oordeel niet, je bent bij mij op een veilige plek en je mag jezelf zijn.
MS-vereniging Nederland heeft mij gevraagd na een selectieprocedure om mij als erkende MS-coach te laten opleiden bij Centrum Chronisch Ziek en Werk. Deze opleiding heb ik met succes afgerond. Naast voorlichting geven en andere taken bij de MS-verenging ben ik nu bezig vanuit de Ms-vereniging met een wetenschappelijk onderzoek bij VU Amsterdam (coaching traject).
Why do you stay in prison when the door is so wide open?
– Rumi
Over mij
Mevrouw “uw heeft geen zicht meer in uw linkeroog”! Is het altijd zo geweest of is dat sinds kort? Dat werd aan mij gevraagd door de opticien. Dat was de eerste keer dat ik bewust werd dat ik blind was geworden aan mijn linkeroog. Mijn officiële diagnose werd vier jaar later vastgesteld. De periode daarna was een achtbaan van angst, verdriet en wanhoop.
Mijn zoon is mijn inspiratie en mijn motivatie, hij geeft mij kracht om te vechten en elke ochtend uit bed te komen.
Referenties
Wacht niet langer, neem contact op!
